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JNCVD-ACHDとは
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日本成人先天性心疾患学会
日本循環器学会
日本小児循環器学会
 
 

疾患名

略号

症例数

%

大動脈弁狭窄

AS

63

1.3

心房中隔欠損

ASD

1141

22.7

房室中隔欠損

AVSD/ECD

166

3.3

大動脈2尖弁

BAV

144

2.9

(先天性)修正大血管転位

ccTGA

148

2.9

大動脈縮窄・離断

CoA/IAA

146

2.9

エプシュタイン

Ebstein

111

2.2

僧房弁疾患

MV

58

1.2

肺動脈閉鎖(正常心室中隔)

PA-IVS

76

1.5

肺動脈閉鎖(心室中隔欠損)

PA-VSD

161

3.2

動脈管開存

PDA

117

2.3

肺動脈狭窄

PS

106

2.1

総動脈管 

PTA

24

0.5

総肺静脈還流異常

TAPVR

39

0.8

完全大血管転位

TGA

217

4.3

ファロー4徴症

TOF

668

13.3

単心室

UVH/SV

431

8.6

心室中隔欠損

VSD

831

16.5

その他

 

387

7.7

 

5034

100

 

参加施設

  1. JNCVD-ACHD参加施設。
  2. 施設単位でのレジストリーのみの参加も検討する。
   

目的

  1. 全国主要循環器内科で管理されている症例の把握
  2. ACHD症例数をもとに多施設研究の立ち上げ・遂行
   

レジストリーの方法とデータ管理・使用法など

  1. 参加施設に登録用ファイル(ファイルメーカー)を配布し、各施設内で症例登録(新規患者追加画面参照)を行っていただき各施設内で保管。図1の赤点線部分はクリックにより選択肢より選択、青点線部分は基本手入力にて情報登録。
  2. 各疾患症例数自動カウント(図2の患者一覧画面の診断名別患者数ボタンクリック)による症例数を事務局へ報告(年一回程度)
(この部分は、症例数のみの情報にて倫理審査を通す必要性は無い)
  3. 患者レジストリー情報の統合のため、東京大学で倫理審査通過した倫理審査用の書類を各施設へ配布し、各施設の倫理委員会を通して頂く。患者の具体的なデータが含まれるゆえ、個人情報として扱われない形としても、倫理委員会を通して頂く必要があると考える。その後、個人情報を除いたエクセルファイルを自動作成後(図2の患者一覧画面のExel出力ボタンをクリックすると自動作成される)、そのエクセルファイルを事務局へメールにて送付(年一回程度)
  4. エクセルファイルを集計し、各施設の研究の立ち上げや遂行のため必要とされるデータに関しては、その要望に応じてデータを配布する。統合されたデータは、厚労科研費など公的な報告書のため使用する。この統合データのみで論文化する場合には、各施設のデータ使用許可をとることとする。また、前者の関連研究を含め、関連論文においては、JNCVD-ACHD関与論文である旨をauthor蘭・Acknowledgement蘭のいずれかで表明するものとする。
  5. JNCVD-ACHD参加施設以外のレジストリーのみの参加施設による本データおよびJNCVD-ACHDからのデータ使用による研究を行えるのは、100例以上のレジストリー登録を行った施設に限るとする。小規模な施設の参加は、各地域のJNCVD-ACHD参加施設と連携の上行われることが望ましく、研究参加もJNCVD-ACHD参加施設を通しての参加とすることが、地域内連携を促すものと考える。

【図1】

 
   

【図2】

 
     
    その他、ご不明な点は本ホームページのお問い合わせ用のメールアドレスからメールにてお問い合わせください。
   
  準備中
 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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